Niinhän se nainen neuvoi ystävätärtään matematiikassa, että jakaa saa, mutta ei kertoa. Itse kirjailijana uskon enemmän avoimuuteen, sananvapauteen ja tiedottamiseen. Eipä se minun oloani huononna tai hienonna, vaikka hieman viime aikojen sairastamisistani kerronkin. Jos tunnen, että kertominen helpottaa minun oloani, sehän on ihan vain minun asiani. Kukapa se sairauksillaan leuhkii, vaikka niinkin sai jo kuulla, kun väärälle henkilölle kerroin. Tulin tulokseen, että eipä kaikille kannata huolistaan kertoa. Eikähän ihmisistä tietty osa osaa ja jaksa kuunnella. Alkavat vain puhua päälle omista sairauksistaan ja kokemuksistaan terveydenhuollossa. Kun heistä erkanee, tuumii vain, tapasinko minä juuri äsken tuon ihmisen.
Viime syksynä tehot putosivat puoleen ja ryhdyin kulkemaan lääkärissä. Heti ensimmäisellä kerralla Pulkamontie tk:n asiaan paneutunut lääkäri ohjasi minut jatkotutkimuksiin, joista syitä alkoi löytyä. Veren korkeat hemoglobiiniarvot, ja muut arvot yli viitearvojen, löytyi tuo JAK2-positiivi, oireet ja viitteet verisairauteen, eturauhasvaivat jne...Muistini mukaan valitin huonoa oloa jo muutama vuosi sitten, mutta kardiologi katsoi sitten sepelvaltimokuvauksen aiheettomaksi. Nyt se ei katsottu.
Juu, todettu äskettäin JAK2-positiivinen polysytemia vera, harvinainen, pahanlaatuinen verisairaus, jossa luuydin tuottaa normaalia enemmän verisoluja. On olemassa hoito eikä juuri lyhennä potilaan elinaikaa. Tk.ssa pitää aloittaa venesektiot ( veren poisto ) 400 ml kerran viikossa, kunnes HKR alle 45 %. jatkot ja seuranta. Tablettilääkitys, sytostaatteja ts. solusalpaajia. Kelalta tulee uusi kortti lääkkeelle, Hydrea 500 mg kerran vrk:ssa. Lääkityksen aloituksesta 1 kk päässä labra ja lääkärin soitto. Sain potilaan oppaan ja hyvä on seuranta kaikenlaisia oireita ja tuntemuksia. Kai suurin riski liittyy erilaisiin ahtautumiin ja tukoksiin verisuonistossa. Mikään " kuolemaksi " tauti ei hoidettuna ole kysymyksessä. 21.5. sepelvaltimoiden varjoainekuvaus ja kesällä kaiketi eturauhasen höyläys. Syön jo seitsemää eri lääkettä.
Mitäpä sitä muutakaan tässä iässä enää kuin terveystilasta.
Olen joutunut riittämiin ramppaamaan laboratoriossa verinäytteissä, LKS, NordLab, lääkärissä, tk:ssa, kuvattavana ja tähystettävä. tässäkin kuussa 6 - 7 aikaa. Yhtään hapannaamaa tai huonoa palvelua ei ole tullut vastaan missään. Menet minne näyttö määrää ilmoittautuessa ja teet mitä käsketään, niin homma toimii.
Polysytemia veraan ei ole parannuskeinoa, mutta hoitoa on, eikä tauti juuri lyhennä potilaan elinikää. Ikä lisää kuormaa, minkäs teet. Sairastaminen ja " ramppaaminen " ovat enemmän mielialakysymys. Suurin huoli on kai siitä, että kunto ei pääsisi romahtamaan ja ei pääsisi enää metsään. Nuo nukkumisetkin kusivaivojen kera ovat hieman kuin valveilla olisi koko yön.
En minä tässä valita, vaan kerron. Niillä on iso ero. En ole koskaan uskonut tuppisuisuuteen, umpimielisyyteen ja ahdasmielisyyteen. Avoimuudella tekee ison palveluksen itselleen. On yhdentekevää, mitä muut ajattelet. Sehän on taas aivan heidän asiansa. Kyllähän tämä silti tympeää on, kun tietää, että keho ei toimi kunnolla. Sen tuntee ja tietää ja siitä tulee hieman tuskainen olo.
